たけぼんの3歳の頃

	３歳のお祝い ３歳の誕生日を迎える頃にはぎこちない歩き方ではありますがなんとか一人で歩けるようになってきました。 普通、初誕生のお祝いに紅白のお餅を用意してそれを風呂敷に包んで子供に背負わせ、歩かせるといった事をするのですが壮流はやっとそのお祝いができました。 ４ヶ月で発病して以来、１歳半になってもまだ首も座らず、「この子が歩けるなんて夢かもしれない」と思っていた時もありました。 だから家族みんなにとってもこの日のお祝いは特別のものでした。
親の気持ち 壮流の病気がわかってから、私は「とにかく命さえあって 元気でいてくれたらそれでいい」って思っていました。 それは上の子達に対しても同じで「勉強なんてできなくても ただ健康であってくれれば何も望まない」と言っていました。 でも、壮流が歩き始めたら、やっぱり「次には周りを理解してほしい」とか「少しは話せるようになってほしい」とか思ったりします。 親として、我が子の今の状態を受け入れた上でそれよりも一つずつ出来る事が増えていくのを望むというのは当然なのかもしれません。 障害のあるなしに関わらず、大切な我が子だからこそ時には手助けを時にはそっとうしろから見守っていきながら成長していくのを願っています。 そして、子供と共に親としても成長していかなくてはいけないと思っています。
	鼠茎ヘルニア 久しぶりの入院です。今までACTHの治療のために３回、肺炎でも５，６回は入院しているのですが今回はちょっと違います。実は壮流は脱腸だったのです。よくトイレでいきんでいる時に鼠茎部がふくらんでいたりしたので「もしや・・・？」と思い受診したところ「やっぱり・・・！！」でした。というのも実は、前年にもちび姉ちゃんが同じ手術をしているのです。それだけではありません。 お父さん(主人)までもが１５年くらい前にやっぱり手術をしているのです。 どうやら、お父さんゆずりのようですが、脱腸って遺伝するのでしょうかね。
定期検査 壮流の病気、結節性硬化症は進行性の病気です。 普段は、発作治療のための抗てんかん薬をもらうために１ヶ月に１度かかりつけの病院で受診していますがそこで脳波検査や血中濃度は調べています。 それとは別に顔の血管腺維腫や脳、　腎臓、心臓、肺、眼底などにも病変が表れてくるので、１年に１度くらいは定期的に検査が必要です。 これは結構主治医は前回いつ頃行ったのか忘れてしまっている事が多いので、保護者の方できちんと覚えておいて検査希望を申し出た方がいいと思います。 CTや心臓、腎臓のエコーや眼底検査など子供が大きくなるにつれ、おとなしく受けられればよいのですがそうでないと反対に、薬や座薬を使っても駄目なら全身麻酔で眠らせなくていけないので検査も大変になってきます。