	前日の夜、お父さんが仕事から帰ってきてからいざ出発。車でのこんなに遠出は初めてです。途中のサービスエリアで仮眠。でも我が家の車は狭いためちょっと大変。朝には、長野に到着。例会の集合時間は午後からのため、午前中は小諸の懐古園に行きました。。ここは、古い建物や資料館があったり動物園や遊園地もあって、子供たちは大喜び。寅さん記念館では障害者の方が受け付けをしていました。遊園地のバイキングに乗った時、たけぼんの顔は引きつっていたけど・・・お休み処で食べたそばとひやしあめはおいしかったです。でも、美咲はせっかく信州に行ったのになぜか２日間、そばよりラーメンを注文する事が多かったです。同じ麺類ではあるけれど・・・
佐久市の泊まることになっているコテージに着いてまずは受付を済ませました。みんな顔の周りにTS特有のボツボツがあったのが印象的でした。そのあと発達相談と国立小児病院の先生による病気に関しての相談がありました。私は「今うちの子の発作はそんなにひどくなく危険も少ないので、生活に支障がない限り副作用の事を考えると薬を調整して発作を０にはしようと考えていないけど、そうすることによってこの先の発作の状態は左右されるものでしょうか？」という質問をしました。先生がおっしゃるには「それは何とも言えないので発作によって生活が妨げられなければこのまま様子をみていきましょう。」という事でした。夕方からは、外でみんなでバーベキューや花火をしました。ビールも飲んで騒いでとても楽しかったです。お父さんはボランティアの女子学生と話ができて嬉しそう・・・
	子供が寝静まったあとは、親同士の交流会。生まれる前から障害がわかっていた人、就学の事で悩んでいる人、病気の症状のため通院が大変な人、みなさん、いろいろな悩みを抱えています。この病気は症状も発達もそれぞれ幅広く異なるのですが我が子が結節性硬化症というのは同じ立場で、親の思いや不安、心配など話し合う事ができました。そして、ただ、ちょっと残念だったのは、時間が短かったのと参加者が多かったため宿泊先が二つに分かれてしまったので、全員の方とお話ができなかった事です。せっかくの機会もっともっと話したかったのが心残りです。
翌朝はおいしいパンでサンドイッチをいただき、うちの家族は何回もおかわりしました。帰りの準備が整ったらお別れです。次はいつ会えるかわかりませんが、この例会のおかげで頑張る勇気をもらって、それぞれがまた家に帰り生活していくのでしょう。帰りはメルシャンのワイン工場と佐久市のこども未来館に寄って、家で待っている上の子たちにお土産を買って帰ってきました。片道５時間の車の運転をしてくれたお父さん、ありがとう。お疲れさまでした。
	今回、この企画のために場所を提供して頂いたコテージの方、子供の相手から食事の用意などたくさん手伝ってくれた看護士志望の学生ボランティアさん。本当にありがとうございました。そして、何といっても代表の平岡さん。娘さんの入院もあって忙しかったにもかかわらずすべての準備、大変だったと思います。おかげさまで、みなさんにもお会いでき家族での楽しい夏の思い出もできました。本当にお疲れさまでした。また、機会があればぜひ参加したいと思っていますのでどうぞよろしくお願いします。

	前日の夜、お父さんが仕事から帰ってきてからいざ出発。車でのこんなに遠出は初めてです。途中のサービスエリアで仮眠。でも我が家の車は狭いためちょっと大変。朝には、長野に到着。例会の集合時間は午後からのため、午前中は小諸の懐古園に行きました。。ここは、古い建物や資料館があったり動物園や遊園地もあって、子供たちは大喜び。寅さん記念館では障害者の方が受け付けをしていました。遊園地のバイキングに乗った時、たけぼんの顔は引きつっていたけど・・・お休み処で食べたそばとひやしあめはおいしかったです。でも、美咲はせっかく信州に行ったのになぜか２日間、そばよりラーメンを注文する事が多かったです。同じ麺類ではあるけれど・・・
佐久市の泊まることになっているコテージに着いてまずは受付を済ませました。みんな顔の周りにTS特有のボツボツがあったのが印象的でした。そのあと発達相談と国立小児病院の先生による病気に関しての相談がありました。私は「今うちの子の発作はそんなにひどくなく危険も少ないので、生活に支障がない限り副作用の事を考えると薬を調整して発作を０にはしようと考えていないけど、そうすることによってこの先の発作の状態は左右されるものでしょうか？」という質問をしました。先生がおっしゃるには「それは何とも言えないので発作によって生活が妨げられなければこのまま様子をみていきましょう。」という事でした。夕方からは、外でみんなでバーベキューや花火をしました。ビールも飲んで騒いでとても楽しかったです。お父さんはボランティアの女子学生と話ができて嬉しそう・・・
	子供が寝静まったあとは、親同士の交流会。生まれる前から障害がわかっていた人、就学の事で悩んでいる人、病気の症状のため通院が大変な人、みなさん、いろいろな悩みを抱えています。この病気は症状も発達もそれぞれ幅広く異なるのですが我が子が結節性硬化症というのは同じ立場で、親の思いや不安、心配など話し合う事ができました。そして、ただ、ちょっと残念だったのは、時間が短かったのと参加者が多かったため宿泊先が二つに分かれてしまったので、全員の方とお話ができなかった事です。せっかくの機会もっともっと話したかったのが心残りです。
翌朝はおいしいパンでサンドイッチをいただき、うちの家族は何回もおかわりしました。帰りの準備が整ったらお別れです。次はいつ会えるかわかりませんが、この例会のおかげで頑張る勇気をもらって、それぞれがまた家に帰り生活していくのでしょう。帰りはメルシャンのワイン工場と佐久市のこども未来館に寄って、家で待っている上の子たちにお土産を買って帰ってきました。片道５時間の車の運転をしてくれたお父さん、ありがとう。お疲れさまでした。
	今回、この企画のために場所を提供して頂いたコテージの方、子供の相手から食事の用意などたくさん手伝ってくれた看護士志望の学生ボランティアさん。本当にありがとうございました。そして、何といっても代表の平岡さん。娘さんの入院もあって忙しかったにもかかわらずすべての準備、大変だったと思います。おかげさまで、みなさんにもお会いでき家族での楽しい夏の思い出もできました。本当にお疲れさまでした。また、機会があればぜひ参加したいと思っていますのでどうぞよろしくお願いします。